Malene Hasselblad: Tør du teste dine gener?

Jeg synes faktisk det er skide spændende, men nu har jeg også altid været typen der gerne vil have lorten på bordet so to speak. Selvfølgelig er det vigtigt at man gør sig det klart, hvad konsekvensen kan være, ved at få foretaget en gentest. Og ja, jeg har overvejet, at jeg kan risikere at finde ud af noget om mig selv, som jeg måske hellere vil være foruden.  Min far led i mange år af Parkinson syge, og jeg så hvad den forfærdelige sygdom gjorde ved ham. Dette kreative og energiske menneske, var pludselig fanget i sin egen krop, jeg så ham sygne hen, fulgte hans uværdige liv til det sidste, hvor han selv tog beslutning om at sulte og tørste sig selv ihjel. At der skulle gå næsten halvanden uge før hans krop og hjerte til sidst sagde fra, tror jeg ikke han havde regnet med. Jeg sad hos ham de sidste to døgn af hans liv, og det var rædsomt. Bare at sidde og kigge på, at et menneske langsomt dør af sult og tørst. Det var som at have Afrika i dagligstuen. Alt i ens natur strider jo i mod – Man har lyst til at proppe sonde i manden og tvangsfodre ham. Men for hvis skyld? Vores, sgu ikke hans! Han havde jo valgt livet fra, han havde i flere år sagt at det ikke var værdigt liv han havde mere. Skulle vi så forlænge den ringe livskvalitet han havde? De sidste par år, kunne han jo knap nok gøre sig forståelig, mange gange kunne han slet ikke sige noget. Forestil dog at være klar nok inde i hjernen, du vil gerne sige noget, men der sker en kortslutning, og du kommer ikke videre, du er fastlåst – fanget i din egen krop. Jeg ved fra hans sjældne klare øjeblikke, hvor frustreret han var, når der kom vikarer og plejepersonale som ikke kendte ham eller hans sygdom. Hvor frustreret og fuld af afmagt og irritation han var over, at han følte de talte ned til ham, eller rettere, råbte, for når han ikke svarede, havde han sikkert dårlig hørelse. Der sad han og råbte indvendig. jeg er SYG, jeg er ikke døv og jeg er fandme heller ikke dum. (Ja, undskyld mit franske, men jeg VED der havde været knap så skønne gloser i hans ordforråd.

Jeg skal være ærlig, da jeg sad der og så ham ligge og ”kæmpe” for at dø, tænkte jeg, bare jeg havde samvittighed til at putte en pude over hovedet på ham. Men jeg ville aldrig, på trods af hans ønske om at takke af til denne verden og den forfærdelige sygdom Parkinson er, kunne leve med, at det var MIG, der havde slået min far ihjel. Men guderne skal vide at det var hårdt at se ham i den tilstand, hvor meget man uden ord eller handling kunne fornemme, at det var svært for ham at skulle ”sige farvel” til sine børn og børnebørn. Hvordan han, hvor han ellers i flere dage ikke havde rørt sig ud af flækken endsige havde haft kræfter til at blinke med øjnene, pludselig blev urolig og begyndte ”at græde med munden”, da min søster fortalte mig om dengang hans mor blev alvorligt syg og døde, og min far og hans bror blev skilt fra hinanden over en længere periode … Og så kom dødskramperne – dem var jeg slet ikke forberedt på. Jeg nåede lige at sige: Far du skal ikke være bange, Oda (hans mor) står og tager i mod dig. Så stoppede han med at trække vejret brat, der kom et par dødskramper mere, og så sank hovedet sammen. Færdig, væk … min far var død!
Jeg bliver stadig grådlabil når jeg tænker på hans endeligt, for det var så voldsomt, men jeg er sikker på at han hørte de sidste ord, og jeg er lige så sikker på, at han har det bedre hvor han er nu. At han har samlet flere skøre, sjove, stædige, kreative sjæle, til et rigtigt røvballeband ”deroppe”.
Og hvad havde den beretning lige med gentesten at gøre, jo … jeg vil nok ikke trippe på tåneglene af begejstring, hvis gentesten viser, at jeg er disponibel for at udvikle Parkinson, når jeg på tæt hold så, hvordan sygdommen tog min far fra mig. På den anden side, der er ikke så meget jeg kan gøre ved det, hvis det er tilfældet. Du kan ikke operere Parkinson væk, den kan heller ikke helbredes, men sygdommen kan effektivt holdes nede i mange år med medicin. Hvad der udløser Parkinson sygdom, ved man ikke med sikkerhed. Man mener, at en kombination af genetisk skrøbelighed, det vil sige arv, og udefrakommende faktorer som miljø, opvækst og toksiske påvirkninger kan have betydning for, at sygdommen opstår. Hvis tilfældet skulle opstå, og jeg til sidst mere eller mindre sad/hang/lå som en ”overkogt grøntsag”, så håber jeg at der er en i min familie eller vennekreds, som udviser de nosser som jeg ikke selv kunne mobilisere, og lægger en pude over hovedet på mig.
Til gengæld har både min mor og storebror hjertekar sygdomme, og der synes jeg faktisk det kunne være interessant og se, om jeg også er disponibel for at få det.  Jeg har netop selv været sygemeldt i 2 måneder og været indlagt på grund af en masse symptomer der indikerede hjertesygdom. Fik foretaget EKG, arbejdstest, ekkokardiogram og fik undersøgt hjertets kranspulsårer via et KAG indgreb i min højre arm, netop pga. den måske arvelige disposition. Heldigvis så mine kranspulsårer pt. fine ud, men som overlægen sagde, jeg kan jo ikke sige hvordan de ser ud om 5 eller 10 år eller mere. Altså umiddelbart ikke noget der tydede på at jeg pt. havde livstruende hjertesygdom, men da symptomerne ikke forsvandt, blev jeg alligevel udskrevet med hjertepiller, mod noget der kaldes Det kardiologiske syndrom X, som er forkalkning i de små kranspulsårer, alvorligt ja, men ikke livstruende sygdom. Personligt er jeg ikke i tvivl om at det er mangeårig stress, der har udløst sygdommen og symptomerne, men det kunne også være rart at se, hvor disponibel jeg egentlig er? ER der grund til at være ekstra opmærksom? Et arveanlæg for sygdom kan i mange tilfælde modarbejdes med medicin og med en hjertesund livsstil. Er der tale om en arvelig hjertekarsygdom, vil de sygdomsbærende gener normalt arves af ca. halvdelen af ens slægtninge. Arvelige hjertekarsygdomme springer ikke en generation over, som det kendes fra visse andre arvelige sygdomme. Ændringer i menneskets gener kan ikke repareres. Et anlæg for hjertekarsygdom kan altså ikke fjernes eller helbredes, men man kan tage højde for den øgede sygdomsrisiko i den måde, man lever på.